AISK è l’Associazione Italiana Sindrome Kabuki e riunisce i pazienti affetti da questa malattia genetica rara e le loro famiglie.

Nasce il 20 novembre 2015 per volontà di un gruppo di genitori, specialisti e amici provenienti da varie parti d’Italia con lo scopo di accogliere chiunque senta la necessità di condividere la propria esperienza e le proprie energie per creare un network ampio e forte su tutto il territorio nazionale.
L’associazione opera nel mondo del volontariato con l’obiettivo fondamentale di diffondere conoscenze e aggiornamenti sulla Sindrome Kabuki, offrire supporto alle famiglie e ai pazienti e raccogliere fondi per il finanziamento della ricerca scientifica.

AISK si adopera con l’intenzione di diventare un punto di riferimento per scambiare informazioni mediche e tecniche per famiglie e operatori e mettere a disposizione degli associati esperti che aiutino a trovare soluzioni a problemi in ambito scolastico, assistenziale o sanitario.

Website: www.sindromekabuki.it